Willness O mișcare care redefinește granițele posibilului în scleroza multiplă
⸻ O viziune care a crescut din vulnerabilitate Willness nu este doar o organizație. Este o răspuns profund personal la o întrebare pe care mii de pacienți o poartă în tăcere: „Cum pot trăi cu demnitate și sens dincolo de un diagnostic care promite doar declin?” Fondată de Adriana Maria Mocan — cunoscută și ca @adrianacaremutămunții — Willness s-a născut din experiența directă a bolii. Diagnosticată cu scleroză multiplă în urmă cu șase ani, Adriana a parcurs nu doar traseul medical clasic, ci și o călătorie profundă de reconstrucție interioară. Dincolo de tratamente, recăderi și efortul de a-și menține autonomia, a înțeles că ceea ce lipsește cel mai mult în România nu este doar o pastilă mai bună — ci un sistem care să sprijine întregul om. Willness este această arhitectură de speranță și structură, creată pentru a face vizibil și posibil ceea ce prea mult timp a fost ignorat.
⸻ De ce existăm
Pentru că scleroza multiplă este cea mai frecventă boală neurologică invalidantă a adultului tânăr. Și pentru că, în România, a trăi cu acest diagnostic înseamnă:
• lipsa unui registru național funcțional, care să ofere vizibilitate și planificare
• acces limitat la tratamente moderne și recuperare integrată
• izolare emoțională și stigmat, chiar în mijlocul unei vieți altădată active
• injustiție socială, prin pierderea locului de muncă, a stabilității financiare și a direcției
Willness s-a născut pentru a răspunde acestei realități cu viziune, empatie și acțiune strategică.
⸻ Ce facem
Willness construiește soluții reale, pentru oameni reali:
• Burse de recuperare – oferim acces la kinetoterapie și psihoterapie pentru pacienți care altfel nu și-ar permite
• Sprijin emoțional și comunitar – grupuri de suport, ateliere de art-terapie, spații sigure de exprimare
• Educație și advocacy – informăm pacienții și familiile lor, dar și formăm specialiștii din sistemul public
• Inițiative structurale – susținem înființarea unui Centru de Scleroză Multiplă la Cluj, crearea unui Registru Național al pacienților cu SM și integrarea HSCT (transplant hematopoietic) ca opțiune terapeutică recunoscută în România
• Voce europeană – conectăm România la modelele internaționale de bune practici și reformă în îngrijirea SM
⸻ O viziune integratoare
Pentru noi, recuperarea nu este doar despre mobilitate. Este despre reîntoarcerea la sine. Despre a învăța să trăiești cu boala fără a fi definit de ea. Despre a păstra direcția, sensul și demnitatea în mijlocul incertitudinii.
⸻ Misiunea Willness
Să construim un nou ecosistem de sprijin pentru persoanele cu scleroză multiplă în România, în care medicina, recuperarea, sănătatea mintală și susținerea socială funcționează împreună – pentru a trata omul, nu doar boala.
⸻ Valorile noastre
• Voință – pentru că puterea interioară poate muta munții
• Claritate – în viziune, în acțiuni, în comunicare
• Demnitate – fiecare pacient merită să fie privit și tratat ca întreg
• Curaj – de a spune „se poate” când alții spun „nu” • Inovație – pentru că viitorul nu se așteaptă, se construiește.
Beneficiari: Beneficiarii Willness Asociația Willness sprijină persoane diagnosticate cu scleroză multiplă (SM) din întreaga țară, aflate în diferite stadii ale bolii, cu nevoi complexe și multidimensionale. Beneficiarii noștri sunt în principal:
1. Adulți tineri diagnosticați cu SM • Cea mai frecventă categorie de beneficiari, având în vedere că SM este principala cauză de dizabilitate neurologică la adulții sub 40 de ani. • Se confruntă cu provocări legate de pierderea locului de muncă, dizabilitate progresivă, izolare socială și dificultăți în accesarea tratamentelor moderne.
2. Pacienți cu venituri reduse • Persoane care nu își permit costuri esențiale pentru terapii de recuperare, consiliere psihologică sau investigații complementare. • Sunt prioritari în cadrul Fondului de burse Willness, prin care oferim acces gratuit la servicii de kinetoterapie, psihoterapie, art-terapie și alte forme de sprijin integrat.
3. Persoane recent diagnosticate • O categorie vulnerabilă emoțional, care are nevoie de sprijin pentru a înțelege boala, pentru a-și adapta viața și a lua decizii informate privind tratamentul și parcursul terapeutic. • Beneficiază de sesiuni de orientare, grupuri de suport și materiale educaționale adaptate.
4. Pacienți cu forme avansate de SM • Persoane care au nevoie de asistență complexă, multidisciplinară, inclusiv sprijin pentru accesarea tratamentelor inovative precum transplantul hematopoietic (HSCT). • Willness acționează ca facilitator, oferind consiliere și suport în procesul de luare a deciziilor și în comunicarea cu centrele specializate din România și din afara țării.
5. Familiile și îngrijitorii • Reprezintă o componentă esențială în ecosistemul pacientului, deseori afectată de stres, epuizare și lipsa informațiilor relevante. • Prin evenimente, ateliere și campanii de conștientizare, Willness oferă resurse și spații de sprijin dedicate și pentru ei.
