Alianța Națională pentru Boli Rare România

Indicatori de bază 2/2

Organizația este înregistrată în Registrul entităților/unităților de cult. Ultima verificare: 2022-12-14

A fost depus bilanțul pe anul trecut Ultima verificare: 2024-11-17

Indicatori de activitate —/—

SustineBinele nu are informații privind Indicatorii de transparență.

Detalii generale

Situație financiară Registrul ONG

Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust. Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de rară încât nu există o asociație.

Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.

Scopul: Creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități.

Obiectiv general: îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu boli rare din România.

Informaţiile furnizate de AITIS:

au doar un caracter general şi nu sunt destinate să abordeze circumstanţe specifice ale nici unei persoane sau entităţi;
nu sunt obligatoriu exhaustive, exacte sau actualizate;
uneori sunt legate de site-uri externe asupra cărora serviciile asociației nu exercită nici un control şi pentru care Asociația nu îşi asumă nici o responsabilitate.

Asociația Independentă pentru Transparență în Inițiative Sociale - A.I.T.I.S
CIF 43647583 / Toate drepturile rezervate.

Alianța Națională pentru Boli Rare România

Vrei să găsești informația mai repede?